Mutmacher
Themenbeitrag

Meine Mama, der Alzheimer und ich – Warum Reden Gold ist

  • 21.09.2020
  • Autorin Peggy Elfmann
  • Fotografin Peggy Elfmann
  • Lesezeit7 Min.

„Über Demenz zu reden erfordert Mut, aber es lohnt sich“, sagt Peggy Elfmann. Im Gastbeitrag zum Auftakt der „Woche der Demenz“, die in diesem Jahr unter dem Motto „Wir müssen reden“ steht, erzählt die Journalistin, wie sie lernte über die Demenz ihrer Mutter zu sprechen und warum sie es allen Angehörigen nur empfehlen kann.

Der Tag, an dem der Alzheimer in mein Leben kam, war ein Donnerstag. Ich erinnere mich an diesen Tag, als sei er gestern gewesen, dabei liegt er mittlerweile neun Jahre zurück. Meine Mama war für drei Tage für Kontroll-Untersuchungen im Krankenhaus gewesen. Es war ihr in den Monaten vorher nicht so gut gegangen. Konzentrationsprobleme, Orientierungsschwierigkeiten, Stimmungsschwankungen – ein Ansammlung an unklaren Beschwerden machten ihr und uns als Familie ein paar Gedanken, aber keine Riesen-Sorgen.

Als mein Papa mich an Tag drei anrief, nahm ich gerade Wäsche ab. Ich wollte nur nebenbei telefonieren und hören, dass alles gut gelaufen sei. Doch dann sagte er: „Deine Mutti hat Alzheimer“ – und mir wurde schwarz vor Augen. „WAS?“, rief ich. Meine Mama mit ihren 55 Jahren, die immer sportlich gewesen war, eine liebevolle Mutter und Oma, eine engagierte Lehrerin mit großem Herz für alle Schülerinnen und Schüler, sie sollte eine Demenz haben? ‚DAS KANN NICHT SEIN‘, dachte ich. „Ja“, sagte Papa nur. Mit dieser Diagnose hatte ich nicht gerechnet – und auch sonst keiner in meiner Familie.

Eine junge und eine alte Frau stehen nebeneinander
Peggy Elfmann mit ihrer Mutter.

In den Tagen und Wochen nach der Diagnose habe ich viel geweint. Immer wieder kamen wie aus dem Nichts die Tränen, ganz gleich ob ich nun in der Redaktion an einem Text arbeitete oder neben meiner Tochter auf dem Spielplatz stand. Ich spürte so viel Panik. Panik um meine Mama, aber auch um mich und mein Leben. Nach dem Abitur war ich weggezogen und lebte fast 400 Kilometer von meinen Eltern entfernt. Die Verbundenheit von früher war geblieben, auch wenn ich längst mein eigenes Leben lebte, mit meiner kleinen Familie und meinem Beruf als Redakteurin. Ich wünschte mir ein zweites Kind. Mit der Diagnose meiner Mama stellte ich alles infrage. Wie sollte das gehen, berufstätig sein, zwei Kinder haben und eine kranke Mutter pflegen? Mit Alzheimer assoziierte ich bis dahin Pflege und Pflegeheim. In Gedanken sah ich meine verwirrte Mama in einem Heim einsam über den Gang schlurfen – und das wollte ich auf keinen Fall.

Ich hatte diese (und noch mehr) schreckliche Gedanken und fühlte mich so hilflos. Ich hatte Angst vor der Zukunft, fragte mich, was die Krankheit mit sich bringen würde, für meine Mama und was das für mich bedeutete. Aber ich konnte nicht darüber sprechen. „Reden ist Silber, Schweigen ist Gold“, besagt ein altes Sprichwort, dass ich schon in meiner Kindheit gelernt habe. Schweigen war meine Schutzstrategie. Ich igelte mich mit meinen Gedanken, Gefühlen und Sorgen ein. Nach außen gab ich die starke und hilfsbereite Tochter. Ich wollte meinen Eltern eine Stütze sein, und keine Last. Ich wollte auch stark sein, um meine eigene Tochter nicht zu verängstigen. Mein sensibles kleines Mädchen sollte sich nicht sorgen oder mich weinen sehen.

Und: Ich wollte nicht jammern und kein Mitleid. Denn schließlich war meine Mama diejenige, die die Diagnose Alzheimer bekommen hatte. Ich war ja gesund. Ich recherchierte nach praktischen Tipps, las in Büchern und Artikeln und begab mich auf die Suche nach der Antwort, was wir für meine Mama tun konnten. Medikamente? Ergotherapie? Gesellschaftsspiele? Selbsthilfegruppen? Ich wusste bald viel über Alzheimer und doch fühlte ich mich allein.

Das Schweigen war für mich kein Gold, es machte mich einsam. Als Mamas Krankheit immer weiter fortschritt, merkte ich, wie sehr mich das beschäftigt, ängstigt und teilweise auch belastet. Ich verstand: Alzheimer ist keine Diagnose, die nur der Patient bekommt, sondern die ganze Familie ist von der Erkrankung betroffen: der Partner, die Kinder, die Enkel, die Freunde, die Nachbarn… Es ist ein Alzheimer und wir – und nach dieser Erkenntnis wollte ich etwas ändern.

Die Diagnose ist nicht das Ende. So schrecklich die Krankheit ist, so kann es dennoch viele schöne Momente geben.
Peggy Elfmann

Ich begann meinen Blog „Alzheimer und wir“ zu schreiben und merkte, wie gut es mir tut, darüber zu schreiben. Ich ging zu einer Angehörigen-Gruppe der Alzheimer Gesellschaft in München und merkte, wie gut es tut, darüber zu sprechen. Ich öffnete mich Freundinnen und erzählte von meinen Gedanken und Sorgen. Von meinen ewigen Schuldgefühlen, weil ich immer nur mal für ein paar Tage bei meiner Mama war (und die Hauptlast der Pflege meinem Papa zu überlassen). Ich fühlte mich als schlechte Tochter. Viele der Gespräche brachten mich zum Weinen, aber darüber zu reden half mir zu verstehen, warum es mir so ging und brachte mehr Klarheit. Indem ich meiner Traurigkeit einen Raum gab, konnte ich sie ein wenig abstreifen. Nie ganz, aber ich lernte zu akzeptieren, dass sie da war – und dass sie vollkommen normal war. Denn: Alzheimer ist eine Herausforderung, für den Betroffenen und für die Angehörigen.

Es kostete mich jedes Mal Überwindung und auch heute noch fällt es mir oft nicht leicht, über bestimmte Themen und Dinge zu sprechen und zu schreiben. Denn sie machen traurig, sie bringen mich im einfachsten Fall zum Nachdenken und im schlimmsten Fall stelle ich mein ganzes Leben infrage.

1,6 Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Form von Demenz – und doch fühlte es sich für mich lange so an, als wäre meine Mama die einzige. In der Familie sprachen wir viel und offen darüber, doch nach außen hin hielten sich meine Eltern zurück. Aus Unsicherheit und vielleicht auch ein wenig aus Scham. Anfangs war meine Mama erleichtert, weil sie mit der Diagnose den Grund kannte, warum sie in den Monaten bis dahin Fehler bei ihrer Arbeit gemacht hatte und ihr vieles im Alltag schwergefallen war. Sie persönlich hatte nicht versagt, eine Krankheit war schuld. Aber sie sprach nicht gern darüber. Anfangs behalf sie sich viel mit Floskeln, doch irgendwann wurden die Lücken, die Unsicherheiten und die Momente des Vergessens immer häufiger. Sie sprach nicht gern darüber, vielleicht auch aus Schutz und Scham. 

Auch ich schämte mich ein wenig. Ich schämte mich, dass meine schöne, schlaue, liebe, fröhliche Mama so eine Krankheit hatte. Eine, die ihr immer mehr von ihrem Gedächtnis und ihren Erinnerungen nimmt, von ihren Fähigkeiten und Fertigkeiten, also eigentlich von fast allem, was man als Person ist. Dazu kam die Unsicherheit, wie und wie schnell die Krankheit verlaufen würde. Wie groß die Angst der Menschen vor Demenz ist, zeigen regelmäßig Umfragen. Jeder zweite Mensch in Deutschland fürchtet sich davor, daran zu erkranken. Je älter die Befragten, umso größer die Sorge.

Ich denke, diese Ängste haben auch damit zu tun, dass Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen mit ihren Herausforderungen der Krankheit häufig sehr alleine bleiben. Zwei Drittel der Menschen mit Demenz werden zuhause gepflegt – und ich sehe an meinen Eltern, wie physisch einsam diese Krankheit machen kann. Ich wünsche mir, dass viel mehr Betroffene und Angehörige darüber sprechen und so für ein buntes Bild sorgen. Denn das Leben mit Demenz hat viele Facetten. Ja, es gibt viele traurige Momente, es gibt viele Herausforderungen und immer wieder stehen neue Abschiede an. Jeden einzelnen gilt es anzunehmen, und manche sind besonders schwer. Dass meine Mama nun nicht mehr spricht, hat mir lange weh getan. Ich habe nach Telefonaten, in denen sie kein Wort rausbrachte, heulend aufgelegt. Zu sehen, wie sie ein Brötchen in der Hand hält, aber nicht weiß, was sie damit machen soll und die Marmelade auf ihre Bluse tropft, tut mir im Herzen weh.

Alzheimer geht uns alle an. Es ist gut und wichtig darüber zu sprechen, mit den Kindern, den Enkeln, mit den Partnern, den Geschwistern, den Freunden und Nachbarn.
Peggy Elfmann

Aber: Die Diagnose ist nicht das Ende. So schrecklich die Krankheit ist, so kann es dennoch viele schöne Momente geben. Mamas Augen strahlen, wenn sie mich sieht, und zwar jeden Morgen aufs Neue, wenn ich bei meinen Eltern bin. Wenn sie guter Dinge ist, lacht sie mich an und Papa witzelt: „Irgendwie mag sie dich“. Ich kann mich nicht erinnern, dass ich mich früher so über diese offen gezeigte Liebe gefreut hätte (oder dass sie so überhaupt stattgefunden hat). Manchmal diskutiere ich mit Papa über eine Nichtigkeit – und dann sagt Mama ein Wort, das so perfekt passt für die Situation und wir beide voll Überraschung innehalten. Oder sie schleckt genussvoll am Eierlikör wie ein kleines Kind sein Schokoladeneis. Ich habe von meiner Mama auch einiges gelernt: Wie wichtig es ist, auf das Hier und Jetzt zu achten. Dass ich mein Leben wertschätzen sollte – und nicht nur durch den Alltag hetzen –, denn ich habe nur dieses eine und sollte es genießen.

Wenn ich für meinen Blog schreibe, drehen sich viele Themen auch um die Sichtweise meiner Kinder. Sie gehen oft unverkrampfter und offener mit meiner Mama um als ich dies tue. Sie grübeln nicht so viel, ob sie dies und jenes tun sollten. Sie probieren einfach mal aus – und wenn es klappt, dann kann es passieren, dass sie zum Beispiel mit der Oma im Wohnzimmer tanzen und danach stolz berichten: „Die Oma hat alleine meine Hand genommen und festgehalten. Das war schön.“ Auch meine Kinder erleben natürlich die Herausforderungen. Anfangs fiel es mir schwer darüber zu sprechen, weil es mich selbst so betroffen gemacht hat und ich Angst hatte, sie zu sehr zu belasten. Aber ich habe gemerkt, dass sie sowieso ganz viel mitbekommen. Darüber zu reden hilft auch ihnen, Dinge zu erklären und einzuordnen.

Alzheimer geht uns alle an. Es ist gut und wichtig darüber zu sprechen, mit den Kindern, den Enkeln, mit den Partnern, den Geschwistern, den Freunden und Nachbarn. Reden ist Gold, nicht nur im September, wenn Welt-Alzheimertag ist. Je mehr wir uns darüber austauschen, umso besser können Angehörige und Betroffene sich austauschen und unterstützen – und umso besser können wir in der Gesellschaft mit der Demenz umgehen.

Anfangs dachte ich, ich schreibe nur für mich. Dann dachte ich, ich tue das alles nur für meine Mama (und um mein schlechtes Gewissen wettzumachen). Aber ich habe gemerkt: Ich schreibe für alle da draußen, denen es so geht wie mir und meiner Familie. Und ich habe schon so viele gute Erfahrungen gemacht: Andere Angehörige, die mir schreiben, dass sie sich lange einsam gefühlt haben, weil sie dachten, dass es nur ihnen so geht. Meine Offenheit hat ihnen gezeigt, dass sie nicht alleine sind und sie hat ihnen geholfen, darüber zu sprechen.

Ich möchte eigentlich keinen Rat geben, denn ich bin kein Coach, keine Psychologin und kein Arzt, aber ich bin eine Angehörige und eines weiß ich: Reden ist Gold.

Peggy Elfmann schreibt auf ihrem Blog „Alzheimer und wir“ über das Leben mit Demenz. Sie engagiert sich auch zur „Woche der Demenz“ u.a. mit einer Vorleseaktion.

Als Soziallotterie und Akteur der Nationalen Demenzstrategie sind auch wir Partner der Aktionswoche und möchten in dieser auf das wichtige Thema Demenz aufmerksam machen. Vom 20.-25. September 2020 folgen wir hier in unserem Online-Magazin, auf unseren Social Media-Kanälen und in unserer Gewinnzahlenbekanntgabe im TV dem Motto der Demenz-Woche „Wir müssen reden!“:

Dafür baten wir Peggy Elfmann, uns von ihren Erfahrungen zu berichten. Zudem sprachen wir mit Musiktherapeutin Dr. Elsa Campbell, die uns unter anderem erklärte, wie Menschen, die aufgrund einer fortgeschrittenen Demenz nicht mehr sprechen können, über Musik kommunizieren können (das Interview erscheint am 24.09. im Online-Magazin). Und wir stellen zwei noch immer aktuelle Artikel aus unserem Archiv in den Fokus: Das Interview „Wir müssen uns ändern, nicht den Menschen mit Demenz“ von Prof. Dr. Alexander Kurz und die Reportage „Jede*r Einzelne kann ein Zeichen setzen“.

Auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram, Facebook) stellen wir außerdem das kostenlose Online-Spiel „Was hat Oma?“ vor, das Kindern einen spielerischen Zugang zur Erkrankung ermöglicht.

Weitere Akteure der Nationalen Demenzstrategie sind u.a. das Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend, das Bundesministerium für Gesundheit, die Deutschen Alzheimergesellschaft und das Zentrum für Qualität in der Pflege. 

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