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Loslassen ohne loszulassen

Familie Burdach hält fest zusammen. Mit ihrem lebensverkürzt erkrankten Sohn ins Kinderhospiz gehen? Das kam für die Eltern lange Zeit nicht infrage. Auch, weil sie gar nicht genau wussten, was das überhaupt bedeutet. Heute besuchen Nadine, Daniel, Erik und Filip regelmäßig Kinderhospizeinrichtungen – und engagieren sich auch für diese. Wie für das Kinderhaus Pusteblume, das derzeit in Burg im Spreewald entsteht.

„Die Denke über ein Kinderhospiz war bei mir – oder besser uns – genauso ausgeprägt, wie bei den meisten Menschen: Man assoziiert erst mal nur das Eine damit.“ Daniel Burdach sitzt auf der Couch und schweigt für einen Moment. „Doch damit“, sagt er dann, „hat ein Kinderhospiz nur sekundär tun.“

Sein jüngster Sohn Filip gluckst kurz auf. „Stimmt doch, oder?“, fragt Daniel Burdach den 10-Jährigen lächelnd. Antworten kann Filip nicht – das Sprechen hat er nie gelernt. Filip hat MPS IIIa, eine Form der seltenen genetischen Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose. „Ein bestimmter Stoff im Körper kann nicht abgebaut werden“, erklärt seine Mutter Nadine Burdach. „Filip fehlt das entsprechende Enzym. Das Abbauprodukt setzt sich deshalb im Gehirn ab und wird dort gespeichert. Dadurch kommt es zunehmend zu Defiziten.“

Erik unterstützt seinen jüngeren Bruder Filip am Thearpiegerät.

Früher flitzte Filip durch die Wohnung. „Durch die Erkrankung werden die Kinder zunächst hyperaktiv“, erklärt Nadine Burdach. Heute kann Filip nur noch mit Hilfe laufen. Seit seinem Beinbruch vor drei Jahren trainiert er seine Beine an einem motorbetriebenen Bewegungstherapiegerät. Dieses hilft ihm auch dabei, seinen natürlichen Bewegungsdrang weiter auszuleben – so wie jetzt gerade. Sein großer Bruder Erik sitzt neben Filip und passt auf ihn auf.

Filip ist froh, wenn er unter Kindern ist, und beobachtet viel.
Nadine Burdach, Mutter von Filip

Wer die Burdachs kennenlernt, merkt schnell: Diese Familie hält fest zusammen. Ihren Alltag meistern die vier als Team – und ohne große Hilfe. „Man ist da irgendwie so reingewachsen“, sagt Nadine Burdach und zuckt die Schultern. Unter der Woche geht Filip, wie sein Bruder auch, zur Schule. Beide tun dies gern: „Filip ist froh, wenn er unter Kindern ist, und beobachtet viel. Wir bekommen die Rückmeldung, dass er in der Schule viel lacht“, sagt seine Mutter. Erik hat mit seinen 14 Jahren bereits eine Klasse übersprungen. Sein Lieblingsfach? „Fremdsprachen“, sagt er.

Familie Burdach am Ufer der Spree.
Nadine Burdach mit Filip am Flussufer. Der Junge sitzt nicht im Rollstuhl, sondern steht.
Daniel Burdach mit Sohn Filip, der Junge sitzt im Rollstuhl.

Während die Kinder in der Schule sind, arbeitet Nadine Burdach als Schulbegleitung beim gemeinnützigen ambulanten Dienst der Lebenshilfe. Daniel ist Angestellter in einer Behörde. „Wir gehen beide arbeiten. Bei anderen Familien lässt die Situation das oft nicht zu“, weiß der Familienvater. „Ich habe das Glück, dass mein Arbeitgeber sehr tolerant ist und ich auch spontan reagieren kann, wenn etwas ist. Trotzdem: Man kommt sich immer komisch vor, auf solche Hilfsangebote zurückzukommen…“

Loslassen und doch festhalten  das erste Mal im Hospiz

Den Schritt ins Kinderhospiz haben sie sich anfangs nicht leicht gemacht. Erst als eine Bekannte, deren Tochter ebenfalls lebensverkürzt erkrankt war, den Vorschlag machte, es zusammen auszuprobieren, stimmten die Burdachs zu. „Das hat es ein bisschen einfacher gemacht“, sagt Nadine, „weil man sich aufeinander freuen konnte.“

„Das erste Mal im Hospiz war trotzdem komisch“, ergänzt ihr Mann. „Wir konnten nicht loslassen.“ Doch die Familie lernte, dass es gar nicht darum geht, das kranke Kind abzugeben – sondern darum, die Pflege zwar in andere Hände zu geben, dafür die gewonnene Zeit aber intensiver nutzen zu können. Mit, aber auch mal ohne Filip. So bleibt Zeit für Dinge, die in anderen Familien alltäglich sind, für Nadine, Daniel und Erik aber etwas Besonderes: „Dann können wir auch mal zu dritt etwas unternehmen, und Filip ist gut versorgt. Kino, Fußball – ganz banale Sachen eben, die normalerweise nicht so einfach gehen“, sagt Daniel Burdach.

Erik mit seiner Mutter Nadine Burdach. Beide lachen.

Für Erik ist der Besuch im Kinderhospiz wie Urlaub. Inzwischen fährt die Familie regelmäßig dorthin. „Es geht primär um Entlastung“, sagt Daniel Burdach. „Es ist wirklich so. Auch, wenn man natürlich andere Dinge mitbekommt, das lässt sich nicht vermeiden.“ Für diese „Urlaube“ nimmt die Familie weite Strecken in Kauf: Es geht vom Rande Berlins nach Bielefeld oder Tambach-Dietharz. Beide Städte sind gut vier Stunden vom Zuhause der Burdachs entfernt. Ein Kinderhospiz in Brandenburg gibt es nicht – noch nicht.

Nadine Burdach mit Filip. Sie richtet seinen Schal.

Pusteblume: Ein Kinderhaus, das Familien durch gute und schlechte Zeiten trägt

Heute ist Anja Schwinghoff von der Johanniter-Unfall-Hilfe des Regionalverbandes Südbrandenburg zu Besuch bei Familie Burdach. Sie hat etwas Großes mitgebracht, das sie stolz auf dem Couchtisch platziert: ein Modell des Kinderhaus Pusteblume, das derzeit in Burg im Spreewald entsteht. Nadine und Daniel Burdach schauen sich das Modell interessiert an. Als sie gehört haben, dass nun endlich auch in ihrer Nähe ein Kinderhospiz entstehen soll, haben sie sich sofort bei dem Projektverantwortlichen Roland Hauke gemeldet. Seitdem stehen sie im intensiven Kontakt – und unterstützen das Vorhaben. Daniel Burdach, der in seiner Freizeit gern fotografiert, hat mit Hilfe von Roland Hauke im Dezember sogar eine Vernissage zu Gunsten des Kinderhauses gehalten. Seine Bilder vertreibt er außerdem über eine Self-Publishing-Plattform als Kalender mit dem Titel Abstraktionen 2019, der auch über gängige Online-Händler verfügbar ist. „Auch die Reinerlöse, die dabei herauskommen, habe ich Herrn Hauke zugesichert“, sagt er.

Das Modell des Kinderhaus Pusteblume der Johanniter.

Die Familie setzt sich um den Couchtisch herum. Erik nimmt eng neben seinem Bruder Platz, den jedoch die Kekse auf dem Tisch mehr interessieren, als der gläserne Kasten, den Anja Schwinghoff vorstellt: „Das Kinderhaus Pusteblume ist eine Kombination aus Kinderhospiz und ambulant betreuter Wohngruppe“, erklärt sie. „So etwas gibt es deutschlandweit noch nicht.“ In der Wohngruppe werden Kinder mit einem besonderen medizinischen und pflegerischen Versorgungsbedarf aufgenommen „Zum Beispiel dann, wenn die Versorgung zu Hause aufgrund einer Erkrankung eines Elternteils für eine Zeit nicht sichergestellt ist“, so Schwinghoff.

Familien können im Kinderhaus freie Zeit miteinander verbringen und wissen dabei, dass ihr krankes Kind gut versorgt ist.
Anja Schwinghoff, Fundraiserin Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. Regionalverband Südbrandenburg

Der Hospizbereich wird zwei Etagen haben. „Im oberen Geschoss gibt es Wohnräume für Familien, die schon Erfahrung mit Hospizeinrichtungen gesammelt haben“, erklärt Anja Schwinghoff. Das zu pflegende Kind wohnt dann im Erdgeschoss. „Sie können in ihrem Bereich freie Zeit miteinander verbringen, wissen dabei aber, dass ihr Kind gut versorgt ist und Leute da sind, auf die man sich verlassen kann“, so die Fundraiserin. Für Familien, denen die Trennung schwerer fällt oder die zum ersten Mal im Hospiz sind, gibt es im Untergeschoss zudem Räume, die Familienbereich und Pflegebereich des Kindes durch eine mobile Trennwand verbinden.

Alle Patientenräume haben bodentiefe Fenster, sodass die Kinder auch im Bett nach draußen können. „Der Spreewald ist ein Biosphärenreservat“, erklärt Anja Schwinghoff. „Man blickt in die weitläufige Natur – ein toller Anblick!“

Familie Burdach geht spazieren, mit dabei ist auch Anja Schwinghoff von den Johannitern.

Darüber freut sich auch Familie Burdach. Denn auch die vier lieben die Natur. In nur wenigen Metern sind sie an einem Ausläufer der Spree. Die kleine Idylle vor der eignen Haustür zeigen sie heute auch Anja Schwinghoff. Am Ufer angekommen, genießen alle die Nachmittagssonne auf den Gesichtern. „Wir spazieren oft hier her“, sagt Nadine Burdach. Auf dem Wasser paddelt ein Schwan, der auf der Suche nach Futter immer wieder mit dem Kopf untertaucht. Filip beobachtet ihn neugierig.

Filip in seinem Rollstuhl am Ufer der Spree.
Blick in die Natur.
Blick in die Natur.

Dann fragt Anja Schwinghoff Nadine Burdach nach ihrem größten Wunsch. Die Mutter schaut ihren Sohn an und sagt: „Heilung.“ Doch die gibt es für Filip nicht, das weiß sie. „Er baut bereits ab“, so Nadine. „In der Forschung gab es bereits Versuche, das fehlende Enzym durch ein Enzymersatzpräparat zu ersetzen“, sagt sie. „Es dauert aber lange, bis es dann irgendwann so weit ist und die Therapie zugelassen wird.“  Doch auch, wenn ein solches Medikament für Filip zu spät kommen wird – Familie Burdach kämpft weiter, für andere Patienten und ihre Angehörigen. Sie engagieren sich im bundesweiten Verein MPS e. V., Daniel Burdach sogar als Patientenvertreter im G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss).

Doch bei allem Einsatz – ob Benefiz-Aktionen oder im Verein – geht eines für sie immer vor: die Familie. Und so werden die vier auch die zukünftigen Besuche im Kinderhospiz gemeinsam unternehmen.

Über das Kinderhaus Pusteblume

  • Das Kinderhaus Pusteblume des Johanniter-Unfall-Hilfe e.V. soll Anfang 2020 in Burg (Spreewald) eröffnet werden. Es verbindet ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz un eine ambulant betreute Wohngruppe zu einem ganzheitlichen Konzept.
  • Mit dem Bau wird eine Versorgungslücke geschlossen, denn in Brandenburg ist dies das einzige stationäre Kinderhospiz. In der Kombination mit der ambulant betreuten Wohngruppe für schwerkranke Kinder ist es außerdem ein deutschlandweit einzigartiges Konzept. Die Deutsche Fernsehlotterie unterstützt das Kinderhaus Pusteblume mit 300.000 Euro.

Mutmacher

Autorin

Katharina Hofmann

Fotograf

Jan Ehlers

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