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Wie die Deutsche Muskelschwund-Hilfe Menschen mit Duchenne-Erkrankung hilft

Muskelerkrankungen wie die Duchenne-Muskeldystrophie gehören zu den seltenen Erkrankungen. Betroffene und ihre (pflegenden) Angehörigen stehen im Alltag immer wieder vor besonderen Herausforderungen. Unterstützung – in Rat und Tat – erhalten sie bei der Deutschen Muskelschwund-Hilfe. Beraterin Christiane Schuster, selbst Mutter eines Sohnes mit Duchenne-Diagnose, erzählt, welche Hürden Betroffenen im Alltag begegnen und was die weltweite Ausbreitung des Coronavirus SARS-CoV-2 für die Risikogruppe Muskelkranke bedeutet.

*Hinweis: Wir besuchten Christiane Schuster Mitte Februar in den Räumen der Deutschen Muskelschwund-Hilfe in Hamburg. Wenig später breitete sich das Coronavirus in Deutschland aus. Da Covid-19, wie die Lungenerkrankung offiziell bezeichnet wird, fatale Folgen für Muskelkranke haben kann, sprachen wir vor wenigen Tagen noch einmal mit der Beraterin und ließen diese neuen Informationen in die folgende Reportage einfließen. 

Andrea ist frustriert. „Ich will einfach nur, dass mein Sohn etwas machen kann, wobei er sich auch wohlfühlt“, sagt sie und schüttelt den Kopf. Dass er am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann.“ Christiane Schuster, Beraterin beim Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V., sitzt der 56-Jährigen gegenüber. Sie schreibt aufmerksam mit, was Andrea ihr erzählt: Dass Hannes, ihr 20-jähriger Sohn, eigentlich einen Job in Aussicht hat. Dass es aber Probleme gibt, weil Gutachten bei Behörden verschwinden – und der Antrag für die Bewilligung des Arbeitsplatzes seit Monaten nicht bearbeitet wird. „Ich fühle mich wie eine Bittstellerin“, sagt Andrea, „weil ich ständig hinterherrennen muss. Aber, naja, ich bin’s ja eigentlich gewohnt.“ 

Foto: Eine Frau im Gespräch mit einer Beraterin der Deutschen Muskelschwund-Hilfe

Christiane Schuster nickt mitfühlend. Sie weiß genau, wovon Andrea spricht: Hannes hat Duchenne, eine Form von Muskelschwund, ist daher auf Hilfsmittel und Therapien angewiesen. Auch Christianes Sohn ist von der Krankheit betroffen. An diesem Tag im Februar, an dem Andrea Christiane ihre Probleme schildert, ahnen die beiden Frauen nicht, dass in nur wenigen Wochen eine Sorge alles andere in den Hintergrund drängen wird: die um das Leben ihrer Söhne.  

Sehr viele Muskelkranke sterben an einer Lungenentzündung, viel eher noch als an Herzinsuffizienz, weil eine Lungenentzündung den Körper extrem fordert und schwächt.
Christiane Schuster, Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.

Muskelschwund – darunter versteht man erblich bedingte neuromuskuläre (bedeutet: „die Nerven und Muskeln betreffend“) Erkrankungen. Gemeinsam ist allen Krankheitsformen der stetige Abbau von Skelett-, Atem- und Herzmuskulatur. „Es handelt sich bei neuromuskulären Erkrankungen um Multi-System-Erkrankungen“, erklärt Christiane. „Das heißt, dass der gesamte Organismus betroffen ist, nicht nur die Muskulatur. Aus diesem Grund ist auch das Immunsystem schwächer als bei gesunden Menschen.“ Betroffene sind also anfälliger für Virusinfektionen – und gehören damit zu den Personengruppen, die im Falle einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 , das zu einer schweren Lungenentzündung führen kann, ein höheres Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf haben. „Sehr viele Muskelkranke sterben an einer Lungenentzündung, viel eher noch als an Herzinsuffizienz, weil eine Lungenentzündung den Körper extrem fordert und schwächt“, sagt Christiane.

Mehr als 600 verschiedene Formen degenerativer (d.h. funktionsmindernder) Muskelerkrankungen sind der Forschung bisher bekannt, die am häufigsten auftretende und schwerste Form ist die Duchenne-Muskeldystrophie. Sie betrifft fast ausschließlich Jungen, so wie Hannes und Jan-Philipp, Christianes Sohn. Eine heilende Therapie gibt es bisher noch nicht. 

Coronavirus – was tun? Seit SARS-CoV-2 auch in Deutschland angekommen ist, häufen sich die Anfragen bei der Deutschen Muskelschwund-Hilfe

Bereits mit vier Monaten wurde Duchenne bei Hannes diagnostiziert. „Der Arzt sagte: ‚Mit zwei Jahren wird ihr Sohn im Rollstuhl sitzen‘“, erinnert sich seine Mutter Andrea. Die gelernte Kinderkrankenschwester konnte damals trotz ihrer Ausbildung mit dem Begriff Duchenne noch nicht viel anfangen – die Krankheit gehört zu den seltenen Erkrankungen, nur etwa einer von 3.500 neugeborenen Jungen ist betroffen (Quelle: Deutsche Duchenne Stiftung). „Nachdem wir uns informiert hatten, was das eigentlich bedeutet und wie die Krankheit verläuft, haben wir das alles erst mal für Jahre beiseitegeschoben“, sagt Andrea. „Wir haben die unbeschwerte Kindheit unseres Sohnes genossen, so lange es möglich war, ohne ständig an das ‚Ungeheuer Duchenne‘ zu denken.“ Erst mit Hannes‘ Einschulung öffnete sich die Familie nach außen – und nahm Hilfen in Anspruch. 

Foto: Drei Frauen sitzen an einem Tisch, in der Mitte ist Andrea und erzählt

„Schon damals haben wir uns hier bei der Deutschen Muskelschwund-Hilfe beraten lassen“, sagt Andrea. „Aber seit Christiane da ist, ist alles noch viel persönlicher geworden. Ich bin so froh, dass sie hier ist und bei all diesen frustrierenden, bürokratischen Dingen hilft.“ Seit 2018 berät Christiane Schuster im Verein betroffene Familien, unterstützt sie vor allem bei dem Verfassen von Widersprüchen, wenn die Krankenkassen Rehabilitationen oder Hilfsmittel nicht genehmigen, sowie bei der Stellung von Anträgen – und vor allem jetzt, in Zeiten, die ohnehin alle Menschen, insbesondere aber auch pflegende Angehörige verunsichern und Sorgen bereiten. 

Foto: Christiane Schuster sitzt am Tisch

„Was vielfach vergessen wird ist, dass diese, zum Teil schwer behinderten Muskelkranken zu Hause gepflegt werden“, sagt Christiane. „Häufig sind es alleinerziehende Mütter. Fällt die Pflegeperson wegen Krankheit oder Coronaverdacht aus, ist die Versorgung des Pflegebedürftigen in Gefahr. Genau genommen könnte man auch pflegende Angehörige als Risikopatienten sehen, denn wenn sie ausfallen, hat das gravierende Folgen für die Pflegebedürftigen, die dann in einem Pflegeheim versorgt werden müssten.“

Leider hören wir aber auch immer wieder, dass pflegende Angehörige in der derzeitigen Situation häufig mit rücksichtslosen Arbeitskollegen konfrontiert werden, die trotz Rückkehr aus dem Urlaub in Risikogebieten einfach wieder zur Arbeit gehen.
Christiane Schuster, Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.

Der Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. ist derzeit umso mehr bemüht, allen betroffenen Familien zur Seite zu stehen. Die Anfragen, wie man sich verhalten soll, häufen sich. „Wir geben praktische Tipps, beispielsweise sollte man eine Pneumokokken-Impfung vornehmen lassen, und versuchen, Ängste zu nehmen“, so die Beraterin. „Leider hören wir aber auch immer wieder, dass pflegende Angehörige in der derzeitigen Situation häufig mit rücksichtslosen Arbeitskollegen konfrontiert werden, die trotz Rückkehr aus dem Urlaub in Risikogebieten einfach wieder zur Arbeit gehen“, erzählt Christiane. „Für jeden Gesunden ist eine Coronainfektion nicht unbedingt dramatisch“, fügt sie mit Nachdruck an, „aber für einen Menschen mit Vorerkrankung schon.“ 

Ein selbstständiges Leben führen, trotz Muskelerkrankung

„Christiane hat immer ein offenes Ohr und dadurch, dass sie selbst betroffen ist, hat sie ein ganz anderes Einfühlungsvermögen. Man fühlt sich einfach verstanden“, sagt Andrea. Auch bei ihrem Anliegen, das sie im Februar in die Räume der Deutschen Muskelschwund-Hilfe bringt, versucht Christiane ihr Mut zuzusprechen. „Erst mal ist es großartig, dass Hannes einen Arbeitsplatz hat“, sagt sie. „Jetzt müssen wir noch dafür sorgen, dass er ihn auch antreten kann.“ Andrea nickt. Dass sich alles so lange zieht, ist für die ganze Familie eine angespannte Situation: Hannes ist seit Monaten zu Hause und langweilt sich, die Eltern – beide berufstätig – kümmern sich rund um die Uhr um ihn. Eine Situation, die sich nun, in Zeiten von Corona, zunächst nicht ändern wird. Eines bleibt jedoch gleich: „So ein 20-Jähriger hat ja auch keinen Bock, permanent von seinen Eltern umgeben zu sein“, sagt Andrea. 

„Das stimmt“, bestätigt Thiemo. Der 19-Jährige ist an diesem Februartag ebenfalls im Büro der Deutschen Muskelschwund-Hilfe, um Christiane um Rat zu fragen. Auch er hat Duchenne, sitzt im Rollstuhl. Das hielt ihn bisher aber nicht davon ab, ein möglichst selbstständiges Leben zu führen: Vor kurzem ist er in seine erste eigene Wohnung gezogen, dort wird er von einem Assistenten-Team betreut. Tagsüber studiert er Stadtplanung – „Das hat mich schon immer interessiert“, sagt er – und abends geht er gern mal mit seinen Freunden in eine Bar oder schaut Netflix bis spät in die Nacht. Derzeit bleibt er zu Hause, um das Risiko einer Ansteckung zu minimieren. „Bei meinen Eltern musste ich mich mit meinen Schlafenszeiten nach ihnen richten“, erzählt er. „Jetzt kann ich selbst entscheiden, wann ich ins Bett gehe.“ 

Foto: Christiane Schuster sitzt mit Thiemo, der im Rollstuhl sitzt, an einem Tisch

Positiv bleiben, statt alles schwarz zu sehen

Durch seine jährlichen Reha-Aufenthalte hat Thiemo auch einige Freunde, die ebenfalls an Muskelschwund erkrankt sind. „Ich sehe, dass ich im Gegensatz zu ihnen noch sehr viel kann“, sagt er. Seine Einstellung zum Leben: Positiv bleiben, statt alles schwarz zu sehen. Er geht offen mit seiner Krankheit um. „Das kann nicht jeder, dafür muss man schon selbstbewusst sein“, weiß er. Selbst starrende Blicke, die ihm häufig begegnen, nimmt der 19-Jährige inzwischen gelassen. „Eltern mit Kindern ist das oft super unangenehm“, sagt er schmunzelnd. „Und wenn mich jemand wirklich richtig penetrant anstarrt, dann starre ich einfach zurück.“ 

Auch Andrea findet die Blicke anderer Menschen häufig anstrengend. Noch nerviger aber findet sie es, wenn man sie, anstatt ihres Sohnes anspricht. „Hannes hat eine Körperbehinderung, ja“, sagt die 56-Jährige, „aber sein Kopf funktioniert ganz normal. Er kann für sich selbst sprechen.“

Thiemo passiert dies auch hin und wieder. Aber auch da ist der 19-Jährige entspannt. „Manchmal“, sagt er grinsend, „lasse ich die Leute dann auch auflaufen. Das ist für sie dann ganz schön peinlich.“

Foto: Thiemo sitzt mit seinem Rollstuhl an einem Schreibtisch

Ein bisschen mehr Achtsamkeit wünscht sich der Student aber schon. Eben so viel, wie man sie jedem Menschen entgegenbringen sollte. „Zu viel Rücksichtnahme ist dann aber auch wieder merkwürdig“, gesteht er. „Dann komme ich mir manchmal vor, als würde man mir gar nichts zutrauen.“ Ja, Muskelschwund – und insbesondere Duchenne – ist eine Krankheit, die mit vielen Einschränkungen einhergeht: Während diese in den ersten Lebensjahren kaum bemerkbar ist, baut im Laufe der Kindheit die Muskulatur so sehr ab, dass betroffene Jungen spätestens im Jugendalter auf einen Rollstuhl angewiesen sind – und intensive Hilfe und Pflege benötigen. Später sind auch Herz und Atmung von der Muskelschwächung beeinträchtig. Betroffenen deshalb nicht viel zuzutrauen, ist jedoch falsch. Wie auch Thiemo beweist: Neben seinem Studium, seinen Ausflügen mit Freunden an den Elbstrand – auch hier unterstützt der Verein mit seinem Fahrdienst – packt er an manchen Tagen auch selbst bei der Deutschen Muskelschwund-Hilfe mit an, erledigt „Bürokram“ und andere Dinge. Seine Mutter kommt ebenfalls regelmäßig, um Austausch in der Elterngruppe, die der Verein anbietet, zu finden. 

Andrea nimmt das Angebot der Selbsthilfegruppe ebenfalls wahr. Hier kann sie Dinge besprechen, die sie nicht mit in den Familienalltag nehmen möchte. „Ich habe zwar mit meinem Sohn über die Krankheit gesprochen, aber nicht intensiv“, sagt sie. Das fällt beiden schwer. „Aber ich weiß“, fügt sie an, „dass Hannes sich im Internet informiert. Er weiß, was Duchenne bedeutet – auch, wenn wir nicht viel darüber reden.“ Die Familie hat sich dazu entschieden, nicht die Angst über das, was einmal kommen wird, ihr Leben bestimmen zu lassen. 

Unsere Kinder sind alle Helden.
Andrea, Mutter eines an Duchenne erkrankten Sohnes

Das „Ungeheuer“ nicht die Überhand gewinnen zu lassen, ist auch etwas, das Christiane Schuster immer wieder betont: „Wir können die Krankheit derzeit nicht bekämpfen und es permanent zu versuchen, das zermürbt. Stattdessen haben meine Familie und ich sie für uns angenommen. Das ist der Weg, der uns bestimmt ist – und ohne Jan-Philipp hätte ich viele wertvolle Dinge in meinem Leben nicht erlebt. Ich bin dankbar für die Erfahrungen, die ich gemacht habe, und für meinen wunderbaren, humorvollen, klugen Duchenne-Sohn.“ 

„Unsere Kinder sind alle Helden“, fügt Andrea stolz hinzu. 

Solidarität, die Leben rettet

Dass nur wenige Wochen später die Lungenkrankheit Covid-19 Europa überrollt, ahnten Thiemo, Christiane und Andrea an diesem Tag im Februar nicht. Seit Corona auch hier angekommen ist, steht Christianes Sohn im Internat unter Quarantäne: „Er darf weder Besuch empfangen noch nach Hause fahren. Eine Abiklausur konnte er noch schreiben, bevor zwei Tage später alle Schulen dichtgemacht wurden. Wann er die drei verbliebenen Abiklausuren schreiben wird, steht in den Sternen“, sagt sie. „Um mich habe ich wenig Angst, aber um meinen Sohn mache ich mir schon Sorgen.“ Jede Lungenentzündung ist für Jan-Philipp, wie für alle Muskelkranken, eine direkte Lebensbedrohung. Solidarität mit ihnen – und allen Risikogruppen – ist das, worauf Christiane nun einmal mehr hofft. Solidarität, das heißt: zu Hause zu bleiben, soziale Kontakte zu minimieren, die Hygiene- und Verhaltenshinweise des Robert Koch-Instituts und der Bundesregierung (u.a. gute Handhygiene, Husten- und Nies-Etikette sowie Abstand zu Erkrankten) einzuhalten. All das kann Leben retten –  das von Jan-Philipp, Thiemo, Hannes und von vielen, vielen anderen. 

Info

  • Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe ist eine gemeinnützige Patientenorganisation, die sich für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen einsetzt. Sie unterstützt und berät hinsichtlich Diagnose, Hilfsmittel, Rehabilitation, medizinische und therapeutische Behandlung, Pflegeversicherung und Behörden, aber auch in Bezug auf Selbstbestimmung und Teilhabe. Darüber hinaus unterstützt sie bei Antrags- und Widerspruchsverfahren. Wir freuen uns, dass wir mit unserer Förderung von rund 58.000 Euro einen wichtigen Teil dazu beitragen konnten, dass Christiane Schuster in Vollzeit betroffenen Familien beratend zur Seite stehen kann.
  • Du möchtest mehr über Christianes Geschichte und das Leben mit der Krankheit erfahren? Dann hör doch einmal in unsere „WaSozial“-Podcast-Folge mit Christiane rein! Darin erzählt sie dem Moderatoren-Duo Moritz von den Rocket Beans und Kathi von der Deutschen Fernsehlotterie, wie der Moment nach der Diagnose war, welche Fortschritte es in der Forschung gibt und warum die Worte von Marcell Jansen, Präsident des Hamburger SV, ihr Herz erwärmt haben. „WaSozial“ findest Du u.a. bei Spotify und Apple Podcasts oder direkt hier: rbtv.to/wasozial
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